据世界卫生组织（WHO）报道，在全球发现的超过 7000 种的罕见病中，有获批的相应治疗方案或药物的病种不到10%，且大多需要终身药物治疗。在这一严峻背景下，如何为罕见病寻求有效治疗药物是缓解罕见病患者治疗困境的关键一步。

罕见病，顾名思义，是患病相对较低的一类疾病。由于患病人数少、市场需求小，以及药物研发难度大、成本高、周期长，罕见病治疗难度居高不下，罕见病用药更被称为“孤儿药”。绝大多数罕见病患者都面临着治疗困难、药物短缺的问题。

本文来自微信公众号：学术头条 （ID：SciTouTiao），作者：阮文韵，题图来自：AI生成 “对于罕见病患者而言，有药可用永远都是第一位的。” 中国国际经济交流中心理事长毕井泉曾于2022年这样说。

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